En España hay alrededor de 1,6 millones de personas que padecen Alzheimer.
La muerte de Adolfo Suárez ha vuelto a
poner de manifiesto los estragos del Alzheimer. Como su familia,
alrededor de seis millones de personas conviven en España con esta
enfermedad incurable cuyas causas no están claras y para la que apenas
hay recursos especializados.
María Fernández, de 79 años, ha llorado la muerte de Suárez.
María tiene Alzheimer y sólo sabe que su cara le resulta familiar. Su
recuerdo del expresidente quedó anclado a los tiempos del primer
Gobierno de la democracia. Así, María ha vivido la muerte de una persona
de 45 años. “Pero qué joven, pero tan joven, pobre muchacho…”, ha
repetido María estos días. No ha habido forma de que asimilara que ese
“joven” fue presidente de España y que ha muerto con 81 años, explica su
hija, Nuria Souto.
El caso de Suárez, como el del
expresidente de la Generalitat de Catalunya Pasqual Maragall, sirve para
visibilizar una enfermedad poco conocida pese a que hay cerca de 1,6 millones de personas afectadas. Se calcula que lo padece uno de cada 10 mayores de 65 años, y casi la mitad de la población con más de 84.
Pero ¿qué ocurre cuando el enfermo es
anónimo? La mayor parte carecen de recursos económicos, explica el
presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de
Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA), Koldo Aulestia. La organización calcula en unos 31.000 euros el
coste anual de atender a una persona con Alzheimer. La mayoría lo
asumen las familias. “Muchos ya tienen que elegir entre comer o pagar
las medicinas”, asegura Aulestia. Y es que al trastorno familiar que
conlleva el Alzheimer se han sumado los recortes.
Para entender sus efectos hay que
retroceder tres decenios, cuando las asociaciones de familiares se
empezaron a organizar. No había servicios donde pudieran atender a sus
enfermos, así que empezaron a autogestionar sus propios recursos, sobre
todo centros de día. Como surgían de la necesidad, no buscaban el lucro y
contaban con bastante voluntariado. Por ello, algunas autonomías lo
vieron como “la vía barata” para generar recursos, relata el presidente
de CEAFA, que representa a 303 asociaciones de toda España. Las
autonomías construían centros y las asociaciones los gestionaban.
Pérdida de subvenciones
Desde 2009, con los recortes
presupuestarios, las asociaciones han visto cómo las subvenciones han
disminuido o desaparecido. Las cuotas de sus asociados no bastan para
mantener estos centros, y muchos han tenido que despedir a sus
profesionales y reducir el número de plazas, o incluso cerrar. “Hemos
sido engañados a lo largo de la historia. Nosotros debemos ser
colaboradores, pero nunca los últimos responsables de que esos recursos se mantengan”, denuncia Aulestia.
Ante la falta de plazas en los centros, muchas familias han tenido que asumir el cuidado de sus enfermos en casa. “Hay muchas mujeres que han tenido que abandonar su trabajo,
disminuyendo los ingresos familiares de por vida, porque después de
varios años, cuando sus cuidados ya no sean necesarios, les será muy
difícil volver al mercado laboral”, explica el director ejecutivo de
CEAFA, Jesús Rodrigo.
A otras no les ha quedado otra opción,
tras quedar en paro. En toda España se multiplican las familias que
sobreviven con la prestación por desempleo y la ayuda por la Ley de
Dependencia, de 442 euros mensuales como mucho, a la cuidadora familiar.
Salvo contadas excepciones, son mujeres de mediana edad.
Nuria Souto, de 43 años, decidió cuidar a
su madre, María, porque “no había otra opción”. Cuando el Alzheimer fue
diagnosticado en 2010, su madre vivía con su padre, y ella y sus
hermanos se repartían los cuidados. La muerte de su padre, hace poco más
de un año, ha coincidido con el deterioro acelerado de María. La mujer
ha dejado de razonar, pero sigue creyendo que es la misma de siempre.
Entre sus últimos recuerdos está su independencia. “Cuando anochece
suele decir ‘voy a hacer la cena’, relata su hija por teléfono desde
Vigo. Pero María no recuerda ni lo que es un tenedor. No sabe utilizarlo
ni mucho menos nombrarlo.
Un vuelco a la vida familiar
María extraña su casa lo poco que la
abandona y sólo es amable con sus familiares. Por eso, tras la muerte de
su padre, Nuria y su marido decidieron trasladarse, con sus tres hijos,
a la casa de su madre. Los fines de semana, sus hermanos cuidan de
ella. El Alzheimer ha provocado un giro de 180 grados en sus vidas.
Nuria, al ser arquitecta y autónoma, ha podido adaptarse a la nueva
situación y ahora trabaja desde casa.
Tienen contratada a una persona que les ayuda tres horas tres veces por semana, pero aun así Nuria no da abasto. “Mi madre necesita atención las 24 horas del día. No puede estar sola ni viendo la televisión”
Tienen contratada a una persona que les
ayuda tres horas tres veces por semana, pero aun así Nuria no da abasto.
“Mi madre necesita atención las 24 horas del día. No puede estar sola
ni viendo la televisión”, explica. María tampoco puede dormir sola,
porque es peligroso. Cada vez menos palabras acuden cuando las necesita.
Vaso, cuchillo, zapato. Se fueron borrando de su cerebro. Tampoco sabe
abrir un grifo o lavarse los dientes.
Desde hace dos meses, María va por las
tardes a un centro de día. “Entonces, descanso la cabeza”, explica
Nuria. “A veces te sientes cruel por no ponerle el tenedor en la mano
cuando va a comerse una tortilla con un cuchillo. Espero que ella acabe
reaccionando porque, si no, siento que la hago tonta”, razona. “Es
horroroso, es otra persona”, lamenta. Pronto comenzará un cursillo para
cuidadores que le ha aconsejado su médico de cabecera. “La carencia de
formación es grave”, constata el presidente de CEAFA. Su padre y su
madre enfermaron de Alzheimer. También él tuvo que empezar de cero.
Las asociaciones de familiares no quieren resignarse a esta realidad. Por eso reclaman centros especializados,
donde se sepa tratar con particularidad a las personas con Alzheimer.
CEAFA, que representa a 303 asociaciones de familiares de toda España,
denuncia que, en general, las residencias no están preparadas para
tratarles. Hace dos meses inició una campaña para acreditar a las
residencias que aplican buenas prácticas. El objetivo es sensibilizar,
concienciar a los centros y a sus responsables.
Según explica su presidente, el cuidado
adecuado va más allá de la higiene y la alimentación del enfermo. Es
importantísimo que siga realizando las actividades de su día a día,
aplicarle terapias para que conserve cuantas más habilidades mejor. “No
se les puede dejar parados delante del televisor, porque no es donde más
a gusto están los enfermos, es donde más a gusto están los cuidadores”,
denuncia Aulestia.
Copago farmacéutico
A las dificultades de las familias que
conviven con el Alzheimer se ha sumado el “recopago farmacéutico”, como
se refiere Jesús Rodrigo al hecho de que los jubilados ahora también
paguen por las recetas. En el caso de las personas con Alzheimer, su
gasto farmacéutico supera los 220 euros al mes. A ello hay que sumar
gasas, apósitos, pañales y otros apoyos técnicos que no siempre están
subvencionados por el Sistema Nacional de Salud.
El Gobierno estableció que los pensionistas paguen un 10% del coste de las recetas.
Si este supera los 10 euros mensuales, la Administración les devolverá
la diferencia. En el caso de las personas con Alzheimer, al necesitar
fármacos caros, acaban adelantando un dinero que en muchos casos supone
un esfuerzo económico vital a la familia.
Las asociaciones de familiares han
planteado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que la
medicación relacionada con el Alzheimer sea de aportación reducida. Es
decir, que en ningún caso llegue a los cinco euros mensuales.
El Imserso puso en marcha el año pasado
un grupo de trabajo sobre Alzheimer en el que forman parte las
asociaciones vinculadas a la enfermedad, las sociedades científicas y
las comunidades autónomas. Su objetivo es reivindicar y consolidar el
tratamiento del Alzheimer en las estrategias que está preparando el
Ministerio de Sanidad para abordar las enfermedades crónicas y para
definir un modelo de coordinación sociosanitaria. Además, se está
acabando de definir la estrategia nacional de enfermedades
degenerativas, que engloba al Alzheimer.
“Se han empezado a dar unos pasos que
espero sean imparables”, explica Jesús Rodrigo. Pero van más allá. CEAFA
pide una política de Estado que proteja a las personas afectadas y al
conjunto de la sociedad, porque “el Alzheimer es más que una
enfermedad”.
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Fuente: http://www.eldiario.es/sociedad/familiares-enfermos-Alzheimer-denuncian-recortes_0_243575954.html
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