FIBROMIALGIA PROGRESIVA

 

FIBROMIALGIA PROGRESIVA

Por: Mar Mf
Desde hace unos años, al leer en todos los artículos serios que la fibromialgia no es progresiva, a nivel personal, y obviamente SOLO COMO PACIENTE pero conocedora del proceso de mi enfermedad desde adolescente, me he permitido disentir. Pero también basada en anos de largas conversaciones con fibros , donde me interesaba averiguar el inicio, tiempo medio y largo de sus síntomas para finalmente hacerles esa pregunta y buscando base sólida en esas respuestas.

Este artículo sólo pretende crear una inquietud médica para futuras investigaciones por considerarlo importante para nuestra salud. No pretende preocupar innecesariamente a nuevas fibros, sino al contrario, velar por su salud futura exigiendo nuevas investigaciones. Quienes me conocen ya por 4 años, saben que fui muy criticada en el ambiente fibro cuando fomenté el buen humor y las risas, el positivismo y fuerza anímica para mejorar, y hoy médicos y pacientes así lo han entendido. No perdamos la perspectiva, vamos a mejorar.¡¡ Pero hagamos difusión y fuentes de opinión. Obliguemos a avanzar.

Etapa 1 -FM, Inicio

La fibromialgia al iniciarse, pasa desapercibida al paciente. Síntomas aislados, sin relación aparente. Pueden ser dolores leves de espalda, quizá calambres, adormecimientos, aparece cierto cansancio, tiendes a distraerte en las conversaciones, aparecen ciertos olvidos en el nombre de personas, objetos, palabras, tal vez cierta desorientación, etc.

Y todo ello aparece sutilmente ante una situación larga de estrés sostenido. La persona se considera nerviosa y estresada pero nada porqué preocuparse. Pero la enfermedad está. Y los médicos en esta instancia no diagnostican pacientes porque ésta no aparece por consulta, por lo que se evalúa que no es progresiva al estar la enfermedad más activa al diagnosticar y evalúan desde allí.

Al tiempo y por otras situaciones de estrés o ya tener un estrés crónico, aparecen las alodinias leves, que muchas veces no son notadas pero dentro del dolor de espalda, hay un ”aparente” ardor, otras sienten como una liga en el brazo, en el tobillo, etc. sensaciones de insectos caminando y otras. Según los casos, habrá ciertas molestias por la luz, o se acentúan alergias, pero hasta aquí, no se puede hablar de dolor, y menos generalizado. ”Sospechas” estar enferma”de algo”.

Etapa 2 – FM Avance

Un buen día, y efectivamente luego de una operación, accidente, estrés sostenido, gripe fuerte con gran dolor muscular, separaciones, pérdidas familiares etc., en la mayoría de los casos, el dolor se inicia posiblemente a través de una lumbalgia. Ésta viene acompañada de desgano, empiezas a sentirte cansada, más susceptible, tal vez ganas de llorar sin un motivo justificado, y empiezas a sentir dolores musculares ”saltando” de un lugar a otro, todo leve y algunas punzadas. Allí dependiendo de cada cual, aparecerá un punto fijo de dolor, generalmente en la espalda, algunos se infiltran o toman medicamentos, empieza a molestar. También pueden iniciarse ciáticas o aparecer hernias. Empiezas a ser friolento o caluroso, más que los demás. Pero sigues considerándote sano. Si vas al médico es por algo puntual, porque los síntomas son tan leves ”y tontos” que crees no justifica ir a consulta. Así pueden pasar meses y hasta anos, dependiendo del tipo de vida del paciente.

Etapa 3- Dolor generalizado

Ante pequeños esfuerzos o sin hacerlos, empiezan las agujetas intensas que no te dejan dormir, tu cuerpo está como si te pasó un camión encima, entumecimiento y rigidez matutina, amaneces cansada y/o con cefalea, migraña. Inician o empeoran los trastornos digestivos, colon irritable o al menos estreñimiento y diarrea , problemas de memoria, te aparecen alergias a cosas que antes no te afectaban, desequilibrios, tu estrés, ansiedad a flor de piel, y el dolor se generaliza, lo mantienes las 24 horas del día, luchas contra el desánimo.

Ya eres consciente de estar enferma, y estresada llegas al médico a decir ”me duele todo”. Si tienes suerte habrá diagnóstico, sino, el peregrinar por él creará un estrés que agravará la situación.

Pero hay un hecho. No eres la misma del inicio, tu enfermedad ha progresado.

Fase 4- El ”luto”

Los dolores que se creían manejables se intensifican, aún en las leves, hay desconcierto y angustia. El malestar es tal que se pasa por una etapa ”negra, o de luto” de largo tiempo, donde ya te sientes física y mentalmente disminuida, cada vez más cansada, mas adolorida, más veces cayendo agotada en cama, donde la fibro une al dolor su frustración. La incomprensión de la familia afecta sobremanera, no puede manejar las críticas, no sabe decir no a quienes pretenden siga normal con su vida ”y ponga de su parte”, baja el autoestima, el dolor es incesante y viene en todas el peor error fibro pero muy lógico: el momento de dolor lo relaciona con todo lo negativo en su vida, se lamenta con amargura, llora con desesperación por momentos por el intenso dolor, en otras recordando los temas negativos que aparecen ante sus ojos una y otra vez.

 

 

 Puede ser el pasado, el presente, o el incierto futuro. Y empieza el aislamiento familiar en muchos casos. Aquí el insomnio y migraña aparece o avanza. Y el dolor también.

Es el peor momento de una paciente fibro, dependiendo de su actitud o apoyo familiar, es un proceso que puede ser de pocos meses o de largos años, hay un alto índice que se queda en esa etapa. No es la enfermedad en su inicio, y en este ”luto”, sabrá lo que es un dolor fibro, muy distinto dependiendo de tu severidad, te retuerces de dolor o llegas a la desesperación, se hace más frecuente, aparece la fibroniebla, problemas cognitivos que dificultan el estudio o el trabajo. No entiendes lo que se te dice, no puedes fijar atención, tu memoria se hace más frágil. Problemas neurológicos que dicen claramente que hay un deterioro, un daño progresión.

Fibromialgia progresiva

Otra forma sencilla de explicar que es progresiva es comparar una paciente de 10 meses, 2-5 años de enfermedad o más (o menos según el caso) donde puede trabajar perfectamente o casi, que puede o no saber manejar su estrés, que siente que no es la misma, pero aún cree que los demás sienten lo que él o ella siente, que lidia cada día con el estrés laboral o social, pero que no tiene la fibromialgia 100 pct incorporada (digamos así para entenderlo), con aquella otra que por el tiempo con la enfermedad, es más severo lo cognitivo, continuas fibronieblas, muchos síntomas incorporados, fatiga extrema, rigidez más marcada, temporadas donde pasa por diversas enfermedades musculares, tendinitis, bursitis, pinzamientos, dolores en manos, pies, talones, continuas crisis lumbares y cervicales, migrañas constantes, cefaleas tensionales etc.

 

 Se vive en constante estrés, ansiedad, inquietud mezclado ya con un marcado desánimo o depresión o no según cada individuo.

Las crisis se acentúan en dolor y en frecuencia, puede o no manejar el estrés de ciertas situaciones, pero con la particularidad que éste ya está ”posesionado en cada poro” (por describirlo de alguna manera), donde basta una llamada intempestiva de madrugada, una sorpresa grata o ingrata, etc., y como el prender el interruptor de luz, prenda el estrés y el dolor en forma conjunta sin siquiera haber tenido tiempo a prepararse. Seas leve, mediana, severa, ya no eres la que fuiste, ”sientes el avance”. Y las fibros de larga data que me leen, entenderán perfectamente a lo que me refiero, aún las leves.

Todo lo expuesto tiene matices, nada es una regla, tocamos generalidades. Creo que los médicos, justamente por existir pacientes leves, medianas y severas, y también por el dolor del paciente que es subjetivo, no ven la línea de una fibromialgia progresiva. Los pacientes de la primera fase conocen el dolor, sufren intensamente por el y por los síntomas fibro, y lo manifiestan más.

 

 

Desconocen – como los médicos –, que más adelante deberán probar más aún su resistencia. Las de la segunda fase, ya expertas y resistentes a tantas crisis, algunas con historial hospitalario por éstas, tienen a la fibromialgia con todos sus efectos, muy incorporada. Pero sólo mencionarán el dolor ante crisis muy dolorosas, o al incorporarse otras condiciones musculares dolorosas por solucionar, y están en la búsqueda constante de una mejoría natural que el instinto, su hipersensibilidad a medicamentos, los efectos adversos cada vez mejor percibidos, y en gran porcentaje la búsqueda de calidad de vida y la ”sensación” clara de lo que debe hacer para aminorar danos, hace muy difícil para el médico que tiene pocos minutos en consulta, percibir que esta paciente está mucho más dañada que la primera.

 

 

Demás está decir, que en este grupo, están aquellas que llegan a la discapacidad. Discapacidad que en los inicios es remota, ( que sí se puede dar en etapas de ”luto”) y que confirmaría que la fibromialgia sí es progresiva.

Esta opinión que expreso desde el 2008, hoy resultaría valida, si leemos entre líneas este artículo estadounidense del 2010, revisado por Junta Médica, donde los médicos opinan que ”no lo consideran progresivo” (ya no es tajante como antes) pero ”en algunos casos sí hace progreso”, y esta junta siempre se basa en artículos de investigación. Para el avance médico, sería interesante investigaciones médicas puntuales con pacientes fibros iniciales, tiempo medio y larga data. En cuanto a pacientes fibros de larga data, si fuesen preguntadas, no dudarían en decir, que entre sus inicios y lo actual, hay una dolorosa y perjudicial diferencia en su salud.

Pero lo que importa hoy es convencer a los médicos, sobre todo a los médicos investigadores, y ya los avances de éstos explican claramente las consecuencias de 10, 20, 30 años con dolor crónico, así como lo mencionado en el Instituto del estrés y sus efectos en varios sistemas, órganos y tejidos del cuerpo, además de ver aparecer muchísimos síntomas de la fibromialgia. Sería bueno por ello que muchos artículos no digan que con la edad se mejora, cuando es fácil caer más en crisis por cervicales y lumbares dañados por artrosis. Tenemos la satisfacción de contar con una miembro de 83 años, imagen viva de cómo se sigue defendiendo cada día más con el dolor.

 

Mas información:

http://afibro.org/2011/06/el-dolor-si-deja-huella/

http://afibro.org/2011/07/efectos-del-estres/